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La Subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza, informó que ya está en vigencia la cobertura financiera para 9 enfermedades nuevas y la ampliación de alternativas terapéuticas para otras tres patologías, beneficiando a cerca de 4.500 pacientes en el país, a través del Cuarto Decreto de la Ley Ricarte Soto.

La autoridad llegó hasta las dependencias de ELA Chile para compartir con pacientes que padecen esta enfermedad, una de las 9 nuevas enfermedades que cuentan con financiamiento en el cuarto decreto de la Ley Ricarte Soto (LRS) y que están en vigencia desde el 1 de julio.

Cerca de 800 pacientes con ELA moderada o severa se verán beneficiados de la nueva cobertura. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que destruye las células nerviosas de manera progresiva y causa discapacidad.

Se trata de un problema de salud sin cura conocida hasta ahora, las ayudas técnicas, que incorpora el cuarto decreto, tiene un alto impacto en los pacientes para la inclusión. Dependiendo del avance de la enfermedad, aportan una mayor autonomía para la realización de actividades de la vida diaria por un periodo de tiempo más prolongado.

Entre las nuevas coberturas para los pacientes que padecen ELA se contempla la comunicación con su entorno a través del software que incluye lectura ocular para que el paciente siga comunicándose incluso en estado avanzado de la enfermedad.

En ese contexto la Subsecretaria de Salud Pública señaló “este es el objetivo de esta Ley, apoya financieramente a enfermedades que tienen un alto costo, y esto va a permitir que los pacientes en el futuro tengan acceso a tecnologías para que puedan tener una mejor calidad de vida, como el B-PAP que los apoya al respirar y también por ejemplo las sillas, que es una silla especializada para estos pacientes, nos parece tremendamente importante hoy día festejar esto, porque dentro de la dureza de esta enfermedad, creemos que tenemos que apoyar estas familias que les va a permitir tener una mejor calidad de vida”.

Así destaca la importancia de la entrada en vigencia de este nuevo decreto Valeska Inostroza, paciente de 38 años con ELA “hay cosas que a las que no podemos acceder por falta de recursos y saber que ahora sí podemos es un alivio, te hace más llevadera esta enfermedad”.

La Ley Ricarte Soto otorga protección financiera para personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y cuyos tratamientos implican un alto costo para sus familias.

Dentro de las 9 enfermedades cubiertas se estima que el impacto individual por paciente significa una cobertura anual entre 3 y 47 millones de pesos.

Las nueve enfermedades son: Epidermólisis Bullosa, Esclerosis Lateral Amiotrófica moderada o severa (ELA), Enfermedad de Huntington, Tumores del Estroma Gastrointestinal, Artritis Psoriásica, Colitis Ulcerosa, Inmunodeficiencias Primarias, Lupus Eritematoso Sistémico y Mielofibrosis.

Cobertura de estas nuevas patologías 

1.- Epidermólisis Bullosa Distrófica o Juntural (Piel de Cristal). Enfermedad caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. En este caso el beneficio que se otorga es el financiamiento de los insumos necesarios para la realización de las curaciones de estos pacientes.

2.- Esclerosis Lateral Amiotrófica moderada o severa (ELA). Enfermedad del sistema nervioso que destruye las células nerviosas de manera progresiva y causa discapacidad. Para este problema de salud, sin cura conocida hasta ahora, se han garantizado ayudas técnicas que favorecen su inclusión en la sociedad. Los potenciales beneficiarios son 799 personas. Monto que cada paciente ahorrará: $ 4.551.018.

3.- Enfermedad de Huntington. Es un trastorno neurodegenerativo heredado. Existe presencia de movimientos involuntarios y actualmente no existe una cura para esta enfermedad. La inclusión del examen diagnóstico en esta garantía y fármaco Tetrabenazina busca dar tratamiento a los movimientos involuntarios anormales que parecen sin propósito y abruptos; y que son parte del cuadro clínico de las personas con este diagnóstico. Los potenciales beneficiarios son 244 personas. Monto que cada paciente ahorrará al año: $2.895.377.

4.- Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST). Se cubre el examen diagnóstico (Inmunohistoquímica de proteína c-kit/CD117 y tomografía computada) y tratamiento para los casos nuevos, Imatinib. Para las personas que progresen en la patología estando en tratamiento con este medicamento, podrán optar a otra alternativa farmacológica, llamada Sunitinib, como terapia de segunda línea.

5.- Artritis Psoriásica moderada grave refractaria a tratamiento habitual. Se financia la entrega de los fármacos Golimumab o Etanercept o Adalimumab o Secukinumab. Pero además de adicionan otros dos medicamentos llamados Etanercept y Adalimumab.

6.- Colitis Ulcerosa moderada a grave refractaria a tratamiento habitual. Se incluye el tratamiento con: Golimumab o Adalimumab en personas con diagnóstico confirmado de Colitis Ulcerosa moderada inmuno refractaria e Infliximab en caso de diagnóstico confirmado de Colitis Ulcerosa Grave Cortico Refractaria en personas adultas y en pacientes pediátricos entre 6-17 años. La incorporación de estas tecnologías sanitarias permitirá un incremento sustancial en la calidad de vida de estos pacientes.

7.- Inmunodeficiencias Primarias. Entrega o administración de Inmunoglobulina G endovenosa o inmunoglobulina G subcutánea. Los principales beneficios de este tratamiento son la protección contra infecciones, detención de la progresión de daño a órganos, inmunomodulación, y con todo ello una mejor calidad de vida.

8.- Lupus Eritematoso Sistémico (LES), enfermedad autoinmune inflamatoria crónica de causa desconocida que puede afectar cualquier órgano. Se caracteriza por un curso cíclico con remisiones y recaídas. Puede causar una discapacidad física y funcional importante y sus manifestaciones varían desde una afectación cutánea y articular relativamente leve, hasta una fatiga debilitante, un deterioro cognitivo significativo, enfermedad renal en etapa terminal y trombosis. Se financia el tratamiento con Belimumab.

9.- Mielofibrosis. Trastorno grave de la médula ósea que altera la producción normal de células sanguíneas del cuerpo. Como consecuencia, se producen cicatrices extensas en la médula ósea, lo que deriva en anemia grave, debilidad, fatiga y, con frecuencia, el agrandamiento del bazo. Frecuentemente se presenta de manera asintomática, siendo motivos frecuentes de consulta la esplenomegalia, hepatomegalia, o hemograma alterado. En este caso se ofrece la cobertura y la entrega del fármaco Ruxolitinib.

 Ampliación de cobertura para 3 enfermedades

 1.- Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente con falla a tratamiento con inmunomoduladores. En este caso se amplían las alternativas farmacológicas, incorporando nuevos tratamientos: Alemtuzumab, Cladribina y Ocrelizumab.

2.- Artritis Reumatoide activa refractaria a tratamiento habitual. Se incorporan tres nuevas terapias: Golimumab, Tofacitinib y Tocilizumab.

3.- Profilaxis de la infección del Virus Respiratorio Sincicial para prematuros menores de 32 semanas y lactantes menores de 1 año con cardiopatías congénitas hemodinámicamente significativas. Consiste en la entrega o administración del medicamento Palivizumab, durante el período alta circulación viral con un máximo de 5 dosis anuales. Se amplía el grupo beneficiario incluyendo a los lactantes con cardiopatías congénitas (Hemo dinámicamente significativas no resueltas o cardiopatía cianótica secundaria a cardiopatía de alta complejidad).