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19 de agosto de 2019

Plan de Fortalecimiento de la Red de atención de Fibrosis Quística

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, hereditaria y no contagiosa de manifestación multisistémica y cuyo pronóstico depende de la precocidad del diagnóstico y del manejo terapéutico riguroso en centros especializados.

La FQ produce secreciones en el aparato respiratorio más espesas y viscosas de lo normal, provocando en quien la padece problemas respiratorios reiterados tales como tos; ruidos bronquiales; bronquitis obstructivas; neumonías, entre otros cuadros. Sin embargo, el fenómeno inflamatorio crónico de la vía aérea, causante del daño anatómico y funcional de la FQ, está presente desde las primeras semanas de vida, incluso en ausencia de infección bronquial demostrable en los cultivos de secreción bronquial. Este hecho remarca la importancia de iniciar las terapias para mantener la salud pulmonar lo más precozmente posible.

Dentro de las consecuencias de esta condición de salud, la complicación gastrointestinal más frecuente es la insuficiencia pancreática, la cual es causada por una baja en la producción de enzimas. En estos casos, las taparías de reemplazo enzimático son una alternativa terapéutica utilizada.

Algunos síntomas de alerta:

– Tos persistente con mucosidad espesa (esputo).
– Silbido al respirar, bronquitis o neumonías a repetición.
– Infecciones pulmonares recurrentes.
– Heces abundantes malolientes y grasosas.
– Problemas para aumentar de peso y crecer.
– Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos presencia de íleo meconial.
– Sudor salado.

¿Cuál es la prevalencia?

En Chille, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de las mutaciones, se estima una incidencia aproximada de 1/6.000 a 1/8.000 recién nacidos vivos, lo que significa aproximadamente 40-50 casos nuevos anuales.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico se realiza a través de una prueba de laboratorio llamado Test del Sudor bajo la técnica de Clorhidrometria[1] que evidencia la difusión de la proteína CFTR con una concentración de cloro en sudor superior a 60 mmol/L o la detección de 2 mutaciones reconocidas a través de un estudio genético.

¿Cómo se trata?

El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y en mejorar todo lo posible la calidad de vida del paciente. El manejo actual de la FQ se sustenta en 4 pilares fundamentales:

1 – Diagnostico precoz.
2 – Mantener la vía área libre de secreción.
3 – Mantener la vía aérea libre de infección.
4 – Mantener un estado nutricional óptimo.
5 – Manejo por equipo multidisciplinario en un centro especializado.

¿La Fibrosis quística está incorporada al GES o AUGE?

Efectivamente la FQ es una de las 80 enfermedades cubiertas por el GES/AUGE. En el año 2007, fue incorporada al régimen de Garantías Explícitas en salud (GES), lo que significa que el paciente tiene beneficios y garantías de acceso, oportunidad y protección financiera, para prestaciones en los distintos grados de severidad de este problema de salud.

Actualmente las prestaciones garantizadas incluyen, exámenes de laboratorio y de imagenología, consultas a médicos especialistas, consulta psicológica, atenciones kinesiológicas y a otros profesionales de la salud, procedimientos médicos, medicamentos, vitaminas, suplementos alimenticios, vacunas, hospitalizaciones, insumos clínicos, oxígeno, entre otros.

¿Qué avances se están impulsando para su mejor atención en el sistema público?

Con el fin de proponer estrategias para avanzar en un proceso de atención integral y multidisciplinario en todo el ciclo vital de los pacientes con FQ, se ha desarrollo un Plan de fortalecimiento del programa de Fibrosis quística , cuyos objetivos son:

– Diagnóstico temprano con énfasis en el recién nacido.
– Aumentar la esperanza de vida.
– Mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.